Événements patients / groupe ASPERON & CO

Groupe ASPERON & CO – Associations et Patients Engagés pour la Recherche en Oncologie & Chercheurs Oncologues…

ASPERON & CO, anciennement ASPERON, est un groupe, initié en juin 2016, sur une idée du SIRIC BRIO, qui comprend des patients atteints de cancer, ex-patients, aidants, bénévoles d’associations de soutien et qui au bout de sa première année a accueilli les professionnels de la santé et de la recherche. Ensemble, ils imaginent et réalisent des projets collaboratifs ayant pour objectif de créer du lien entre les patients et la recherche contre le cancer.

Le groupe communique par mail (liste de diffusion) et via un groupe Facebook. Les membres du groupe se retrouvent lors d’ateliers de fin de journée, généralement sur le campus de l’Université de Bordeaux, pour faire avancer les projets et partager des moments conviviaux. Les nouveaux participants sont les bienvenus !
Pour intégrer le groupe, merci de remplir ce formulaire !

Prochaines dates des ateliers :  Mardi 10 octobre

Nous avons aussi des outils en lignes pour construire des projets ensemble grâce aux idées de chacun. Pour en savoir plus sur les projets.

Contact : Nathalie Caplet, responsable communication et médiation scientifique BRIO
n.caplet@@bordeaux.unicancer.fr (en retirant un @ qui a été ajouté pour tenter d’éviter les spams !) – 06 24 27 60 09

Événements à venir

Dr Recherche et Mr Patient, quels partenariats possibles ? / Mardi 10 octobre de 12h30 à 18h au Pôle Juridique et Judiciaire – Pey-Berland

Dr Recherche et Mr Patient, défi au Château Cantemerle – 13 mai 2017 – © SIRIC BRIO

Cette demi-journée est ouverte aux professionnels de la santé et de la recherche, ainsi qu’aux patients ou ex-patients, motivés pour découvrir le concept de Patient-Partenaire dans la recherche sur le cancer !

Accueil à partir de 12h30 avec un buffet, suivi d’une heure de présentation du concept de Patient-Partenaire, et échanges avec le public, par Hélène Lefebvre, professeur en sciences infirmières à l’université de Montréal. En suivant,  sera proposée une heure et demie d’atelier (par groupe de 5/6 personnes) sur des cas concrets, des projets éventuels pour mettre en application le partenariat-patients dans la recherche sur le cancer.

Inscription gratuite, en cliquant ici !

Ce fragment de nous qui reste à l’hôpital… / Jeudi 12 octobre de 18h30 à 20h à Station Ausone à Bordeaux

Que deviennent les échantillons prélevés sur des patients ? Ils permettent de diagnostiquer un éventuel cancer et d’orienter les traitements, mais sont aussi essentiels à la recherche. Des professionnels dévoilent le parcours de ces précieuses cellules et échangent avec le public sur les enjeux de leur utilisation. Êtes-vous surpris ? Pour quels usages donneriez-vous votre accord ? Apportez votre regard pour une recherche plus efficace et transparente, pour le bénéfice des patients.

Des comédiens lanceront chacune des thématiques abordées et des regards d’experts viendront nourrir le débat avec le public.

Cette soirée sera animée par David Saint-Marc, sociologue associé au Centre Emile Durkheim (CNRS Université de Bordeaux), avec la participation (entre autres) de Jeanne-Hélène di Donato, consultante pour les centres de ressources biologiques, et Driss Berdaï, président du Comité de protection des personnes Sud-Ouest et Outre-Mer III.

Une exposition de photographies, prises en juillet 2017 au sein du laboratoire d’anatomopathologie du CHU de Bordeaux – Haut Lévêque par Laure Bousseaud, sera proposée. Elle permettra d’apporter un regard artistique sur les « travailleurs de l’ombre » que sont les anatomopathologistes, les biologistes moléculaires et leurs équipes.

Cette soirée s’inscrit dans le cadre des Journées de Pathologie Moléculaire Bordeaux-Porto, ainsi que dans la programmation de la Fête de la science.

Inscription gratuite, en cliquant ici !

Rencontres déjà organisées

Visite du laboratoire d’anatomopathologie et réflexion sur la soirée du 12 octobre / Jeudi 6 juillet de 14h à 16h

On remercie l’hôpital Haut Lévêque, du CHU de Bordeaux, de nous avoir fait visiter le laboratoire d’anatomopathologie qui nous a permis de découvrir les coulisses du parcours des échantillons biologiques. Lors de cette visite nous avons pu également réfléchir sur le déroulement de la soirée d’information du 12 octobre 2017. Cette soirée, qui a lieu dans le cadre du congrès scientifique : « the meeting Bordeaux-Porto on molecular Pathology« , est ouverte au grand public et a pour thème les échantillons biologiques (parcours et rôle des échantillons, l’anatomopathologiste et son rôle, le droit des patients, l’importance dans la recherche…)

« Sur la piste de Dr Recherche et Mr Patient » / Jeudi 15 juin de 18h à 21h

Cet évènement nous a regroupé pour discuter et approfondir les pistes de travail pour améliorer la communication et la collaboration entre patients, associations et le monde de la recherche. Ces idées émergeant de l’évènement du 13 mai 2017 « Dr Recherche et Mr Patient, défi au Château Cantemerle ».

Pour cette soirée, trois ateliers ont été proposé :

  • Valorisation d’ASPERON & CO et recrutement : Réfléchir ensemble sur les actions qui peuvent être mise en place pour faire connaitre le groupe ASPERON & CO (création d’une vidéo pour promouvoir les actions du groupe, production d’un flyer…)
  • Sensibilisation et formation au « patient-partenaire » : Proposer des actions qui permettraient de sensibiliser et de former les patients, ainsi que les personnels de santé et de recherche, au concept de patient-partenaire (mise en place de journées de formation pro/patient…)
  • Les enjeux de l’utilisation des échantillons biologiques : Penser à des façons de mettre en lumière l’utilité des échantillons biologiques dans la recherche sur le cancer (enquêtes auprès des professionnels/patients sur les échantillons biologique, conférence pour le grand public…)

Les ateliers ont permis de sortir des actions concrètes qui vous seront transmises prochainement sur le site, restez connecté !

Le 15 juin, nous avons également fêté le premier anniversaire du groupe ASPERON & CO ! Chaque participant est venu avec une bougie à planter dans le gâteau. Pour cette fois, les bougies n’ont pas symbolisé les années, mais les membres de la communauté !

 

Vous pouvez télécharger ci-dessous le document de synthèse de cette soirée d’information :
Sur la piste de Dr R & Mr P – synthèse

 

« Dr Recherche et Mr Patient, défi au Château Cantemerle » / Samedi 13 mai de 15h à 19h

© CHATEAU CANTEMERLE – Photo Vinexia.fr

Autour de six tables, sept ateliers et pas moins de 40 personnes, les idées ont fusé de toute part pour améliorer la communication et la collaboration dans la recherche sur le cancer.

Equipe les Bouchons – 13 mai 2017

On remercie tous les participants de cette après-midi co-constructive ! Patients, bénévoles d’association, soignants et personnel de recherche ont travaillé ensemble et ont fait émerger des pistes de travail et des recommandations qui permettront d’améliorer la relation et les échanges entre les patients et la recherche sur le cancer. En vue des les approfondir rejoignez-nous le jeudi 15 juin à 18h, à l’université de Bordeaux -PUSG Bastide pour l’évènement « Sur la piste de Dr Recherche et Mr Patient » . Mais cette journée nous a aussi permis de présenter les associations les unes aux autres, la présentation du patient partenaire par Hélène Lefebvre et une synthèse graphique réalisée par Tiana Castelneau. Le tout dans une ambiance conviviale et dans un lieu exceptionnel, le Château Cantemerle à Macau, qui nous a permis de déguster un très bon vin !

Synthèse graphique de Tiana Castelneau

Chai du Château Cantemerle

 

Cette demi-journée originale et instructive pour tous, était proposée par le groupe ASPERON, dans le cadre du projet européen SPARKS dont Cap Sciences est le partenaire français.

Vous pouvez télécharger le pdf de conclusion de cette demi-journée en cliquant sur le lien ci-dessous :
Dr Recherche et Mr Patient_synthèse

 

5ème Atelier / Mercredi 8 mars de 18h30 à 20h30

Château Cantemerle le 8 mars 2017

Lors de cet atelier, nous avons visité le site du Château Cantemerle où se déroulera notre évènement du 13 mai. Nous avons, aussi, affiné le contenu de cette après-midi en réfléchissant sur les thématiques et styles d’ateliers, qui seront proposés tout au long de cette journée. Un cadre magnifique qui promet un bel évènement !

 

 

4ème Atelier / Lundi 9 janvier de 18h à 20h

Après quelques échanges de mail, ça y est le groupe à un nom ! Ce sera ASPERON pour Associations et Patients Engagés pour la Recherche en Oncologie (on a évité APERO et on a décidé d’aspirer à une meilleure connexion entre les patients et la recherche sur le cancer !). Que 4 mois et demi avant notre évènement du 13 mai ! Lors de l’atelier, nous avons commencé à évoquer le style (original mais riche en contenu autant pour les patients que les chercheurs et soignants), le contenu (divers ateliers), la communication… SAVE THE DATE ;)  Pour plus d’information sur le projet, consultez la page « Projets » et rejoignez-nous en ligne ou au prochain atelier !

3ème Atelier  / Jeudi 24 novembre de 18h à 19h30

Atelier patients BRIO 24 nov 2016

 

Un atelier convivial et efficace où nous avons confirmé le besoin d’outils d’échange (groupe Facebook et liste de discussion par mail). Nous avons convenu des prochaines dates de rencontres et d’un évènement de rencontre entre patients et soignants le samedi 13 mai au château Cantemerle.

 

 

 

2ème Atelier / Jeudi 15 septembre de 18h à 19h30

Parmi les projets évoqués lors de l’atelier précédent, le SIRIC BRIO a choisi 2 projets qui seraient réalisables en 2017 : d’une part la constitution et le test de critères d’analyse des vidéos qui existent en ligne sur la science et la recherche sur le cancer, d’autre part des web conférences. Les échanges du 2ème ont développé et approfondi ces idées. Les participants ont aussi pu découvrir et donner leur avis sous les nouvelles pages Patients du site du SIRIC BRIO, ainsi que sur le prospectus expliquant le SIRIC BRIO en français pour le grand public (en particulier la Fête de la science).

1er Atelier « Le cancer, les patients et la recherche »

Mardi 21 juin 2016 de 14h30 à 18h, Salle Badiane, domaine du Haut Carré, Université de Bordeaux, Talence

Comment connecter les malades (et ex-malades, aidants…), ainsi que les associations qui les représentent, à la recherche, et aux chercheurs travaillant sur le cancer ? Quels sont les besoins des (ex-)patients et des associations en matière de recherche ? Comment y répondre au mieux ? Sous quelles formes les (ex-)patients et les associations peuvent-ils participer à la recherche ?

L’équipe du SIRIC BRIO s’est réuni avec 18 personnes (dont 13 ex-patients) représentant 8 associations.

Ensemble, nous avons fait émerger 4 idées d’actions pour améliorer les informations disponibles pour les personnes touchées par le cancer (toutes les idées d’actions sont dans le compte-rendu).

Cet atelier s’est conclu par une discussion libre autour d’un apéritif.

Atelier patients BRIO 21 juin 2016

Apéritif convivial pour clôturer l’atelier du 21 juin 2016