Événements patients / groupe ASPERON

Groupe ASPERON – Associations et Patients Engagés pour la Recherche en Oncologie

ASPERON est un groupe, initié sur une idée du SIRIC BRIO, qui comprend des patients atteints de cancer, ex-patients, aidants, bénévoles d’associations de soutien… qui imaginent et réalisent des projets collaboratifs ayant pour objectif de créer du lien entre les patients et la recherche contre le cancer.

Le groupe communique par mail (laissez votre adresse électronique via ce lien pour vous abonner à la liste de discussion) et via un groupe Facebook. Les membres du groupe se retrouvent lors d’ateliers de fin de journée, généralement sur le campus de l’Université de Bordeaux, pour faire avancer les projets et partager des moments conviviaux. Les nouveaux participants sont les bienvenus ! Voir ci-dessous !

Prochaines dates des ateliers : mercredi 8 mars, mardi 2 mai, jeudi 22 juin et un bel évènement en préparation le samedi 13 mai au Château Cantemerle !

Nous avons aussi des outils en lignes pour construire des projets ensemble grâce aux idées de chacun. Pour en savoir plus sur les projets.

Contact : Nathalie Caplet, responsable communication et médiation scientifique BRIO
n.caplet [at] bordeaux.unicancer.fr  (pensez à retirer espaces et remplacer [at] par @)
06 24 27 60 09

Événements à venir

5ème Atelier Groupe ASPERON « Le cancer, les patients et la recherche »

Mercredi 8 mars de 18h30 à 20h30, Château Cantemerle, Macau

Les ateliers réunissent de manière conviviale et détendue des patients, ex-patients, aidants et bénévoles des associations d’aide aux patients atteints de cancer, afin créer du lien et de monter des projets collaboratifs pour répondre aux besoins des patients en matière de recherche en cancérologie. Tous les nouveaux sont les bienvenus ! Pour l’atelier de mars, merci de vous inscrire ici (nous organisons un co-voiturage depuis Bordeaux, nous vous contacterons après votre inscription). N’hésitez pas à faire circuler l’information.

Aucune connaissance particulière n’est nécessaire pour venir à l’atelier. Vous ne connaissez rien ou pas grand-chose à la recherche ? C’est parfait ! C’est même pour cela que nous aimerions travailler avec vous (les personnes du monde de la recherche, intéressées par l’atelier, sont les bienvenues aussi bien sûr) ! Les discussions auront lieu sur place ; Il n’y a rien à préparer ! De plus, venir à l’atelier n’engage à rien. Chacun est libre de venir simplement écouter les échanges, éventuellement donner son avis au cours de l’atelier et/ou proposer de nouvelles idées, puis d’envisager ou non de rejoindre le groupe.

Nous souhaitons avoir une diversité de profils : hommes, femmes, malades, ex-malades, aidants, touchés par divers types de cancers…

Le 8 mars, nous visiterons le site du Château Cantemerle en préparation de notre évènement du 13 mai dont nous affinerons le contenu.

Les ateliers sont toujours suivis d’un apéritif, mais en mars comme c’est un atelier exceptionnel, nous demandons à chacun d’apporter quelque chose à manger pour partager un buffet pour dîner ensemble !

Si vous souhaitez participer, merci de bien vouloir vous inscrire en ligne en cliquant sur ce lien.

Contact : Nathalie Caplet, responsable communication et médiation scientifique BRIO
n.caplet [at] bordeaux.unicancer.fr  (pensez à retirer espaces et remplacer [at] par @)
06 24 27 60 09

En espérant vous voir le mercredi 8 mars 2017 !

Les ateliers suivants : mardi 2 mai, jeudi 22 juin

Atelier patients BRIO 24 nov 2016

Rencontres déjà organisées

4ème Atelier / Lundi 9 janvier de 18h à 20h

Après quelques échanges de mail, ça y est le groupe à un nom ! Ce sera ASPERON pour Associations et Patients Engagés pour la Recherche en Oncologie (on a évité APERO et on a décidé d’aspirer à une meilleure connexion entre les patients et la recherche sur le cancer !). Que 4 mois et demi avant notre évènement du 13 mai ! Lors de l’atelier, nous avons commencé à évoquer le style (original mais riche en contenu autant pour les patients que les chercheurs et soignants), le contenu (divers ateliers), la communication… SAVE THE DATE ;)  Pour plus d’information sur le projet, consultez la page « Projets » et rejoignez-nous en ligne ou au prochain atelier !

3ème Atelier  / Jeudi 24 novembre de 18h à 19h30

Un atelier convivial et efficace où nous avons confirmé le besoin d’outils d’échange (groupe Facebook et liste de discussion par mail). Nous avons convenu des prochaines dates de rencontres et d’un évènement de rencontre entre patients et soignants le samedi 13 mai au château Cantemerle.

2ème Atelier / Jeudi 15 septembre de 18h à 19h30

Parmi les projets évoqués lors de l’atelier précédent, le SIRIC BRIO a choisi 2 projets qui seraient réalisables en 2017 : d’une part la constitution et le test de critères d’analyse des vidéos qui existent en ligne sur la science et la recherche sur le cancer, d’autre part des web conférences. Les échanges du 2ème ont développé et approfondi ces idées. Les participants ont aussi pu découvrir et donner leur avis sous les nouvelles pages Patients du site du SIRIC BRIO, ainsi que sur le prospectus expliquant le SIRIC BRIO en français pour le grand public (en particulier la Fête de la science).

1er Atelier « Le cancer, les patients et la recherche »

Mardi 21 juin 2016 de 14h30 à 18h, Salle Badiane, domaine du Haut Carré, Université de Bordeaux, Talence

Comment connecter les malades (et ex-malades, aidants…), ainsi que les associations qui les représentent, à la recherche, et aux chercheurs travaillant sur le cancer ? Quels sont les besoins des (ex-)patients et des associations en matière de recherche ? Comment y répondre au mieux ? Sous quelles formes les (ex-)patients et les associations peuvent-ils participer à la recherche ?

L’équipe du SIRIC BRIO s’est réuni avec 18 personnes (dont 13 ex-patients) représentant 8 associations.

Ensemble, nous avons fait émerger 4 idées d’actions pour améliorer les informations disponibles pour les personnes touchées par le cancer (toutes les idées d’actions sont dans le compte-rendu).

Cet atelier s’est conclu par une discussion libre autour d’un apéritif.

Atelier patients BRIO 21 juin 2016

Apéritif convivial pour clôturer l’atelier du 21 juin 2016