Premiers résultats du consortium interSIRIC OSIRIS, pour fédérer les bases de données en cancérologie
OSIRIS : GrOupe inter-SIRIC sur le paRtage et l’Intégration des donnéeS clinico-biologiques en cancérologie
A l’heure de la médecine génomique en cancérologie et avec l’avènement des nouvelles thérapies dont les thérapies ciblées et l’immunothérapie, les enjeux d’interopérabilité, à la fois techniques et sémantiques des données de patients ont pris de plus en plus d’importance dans le secteur de la santé. Avec la caractérisation moléculaire des tumeurs, le cancer est devenu une « multitude de maladies rares » et les données à l’échelle d’un centre hospitalier deviennent insuffisantes pour réaliser certaines études et répondre à certaines questions spécifiques.
En 2013 suite à l’avènement de la médecine de précision et à la mise en place des technologies NGS (Next Generation Sequencing), les centres hospitaliers prenant en charge les patients atteints de cancer commencent à cumuler de nombreuses données cliniques, biologiques et génomiques. L’intérêt de ces données pour produire de la connaissance scientifique est réel mais encore il faut pouvoir standardiser et partager ces données. En 2013, à l’initiative des 8 SIRIC (Site intégrés de recherche en cancérologie) dont BRIO, le SIRIC de Bordeaux et avec le soutien de l’Institut National du Cancer (INCa) un consortium pluridisciplinaire (oncologues, anatomopathologistes, bioinformaticiens, data scientists…) dédié à la question de la standardisation et du partage des données clinico-biologiques a été mis en place. Ils ont construit ensemble un modèle standardisé dynamique de représentation des données en cancérologie, applicable à n’importe quel patient atteint de cancer solides (hors cancers hématologiques). Ce modèle appelé « OSIRIS » s’appuie sur un set de données minimal incluant 67 données cliniques et biologiques et 65 données « omics. Pour faciliter l’interopérabilité, les items cliniques ont volontairement été alignés vers des référentiels connus internationaux ou nationaux. En 2018, l’équipe a publié le GITHUB contenant les informations nécessaires sur le projet OSIRIS et son implémentation dans les systèmes informatiques en local.
En 2019, une étude « preuve de concept » a été réalisée dans 4 SIRIC : Curie, Bordeaux, Lyon et l’HEGP chez 50 patients pris en charge pour un cancer dans le cadre d’un protocole dit de « médecine de précision » (avec une évaluation d’altérations génomiques). Dans un premier temps, les données des patients codées en « OSIRIS » ont permis leur intégration dans un entrepôt de données normalisées. Dans un second temps, les 4 entrepôts ont été interconnectés et il a été alors possible de requêter de l’information de façon multicentrique. Ce maillage « OSIRIS » est unique en France et reste une réalisation forte d’interopérabilité en cancérologie.
L’ensemble des travaux du groupe national « OSIRIS » vient d’être publié fin janvier 2021 dans JCO Clinical Cancer Informatics *. De par sa nature agnostique, le codage « OSIRIS » a pour vocation de servir de multiples futurs projets en cancérologie. En effet, OSIRIS se veut être une ressource généralisée des données de santé en cancérologie au point d’être interopérable au sein de systèmes distincts, à savoir indépendante de ceux-ci.
De ce fait depuis fin 2019, deux SIRIC : Bordeaux et Curie, travaillent à la mise en place d’entrepôts normalisés codés en « OSIRIS » dans chacun des hôpitaux du consortium : Institut Curie, CHU de Bordeaux et Institut Bergonié, avec l’objectif de répondre à une question clinique « en vie réelle » qui pourrait impacter la prise en charge des patients atteints d’adénocarcinomes du poumon métastatique dont les tumeurs présentent des addictions oncogéniques et qui reçoivent des thérapies ciblées. Ce projet permet de faire travailler ensemble un consortium pluridisciplinaire regroupant les oncologues médicaux spécialistes du Thorax dans les 3 sites, les anatomo-pathologistes, les biologistes moléculaires, les équipes de bioinformatique et de data science. L’équipe s’est donnée comme objectif 18 mois pour répondre à la question scientifique, et bénéficie d’un soutien financier des SIRIC de Bordeaux et Curie pour la mise en œuvre du projet.
Accéder au site de l’Inca sur le projet OSIRIS, projet national sur le partage des données.
*Lien vers la publication scientifique prochainement disponible
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]]>Lors d’une visioconférence ouverte à tous, l’Institut National du Cancer (INCa) a présenté le 4 février 2021, à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, sa nouvelle stratégie décennale qui va prendre la suite des plans cancers. Cette stratégie, en cohérence avec la dynamique européenne, donne le cadre aux actions de recherche et de soins en cancérologie avec l’objectif primordial d’impacter le devenir des patients atteints de cancer et ce à tous les stades de la maladie.
L’intervention du Président Emmanuel Macron a été suivie par deux tables rondes qui ont permis de balayer l’ensemble des actions de recherche et de soins qui feront l’objet de cette nouvelle ère contre le cancer. Les points de vue de tous les acteurs de la chaîne de la recherche et du soin ont pu être exprimés pour conforter les choix stratégiques d’action pour les 10 ans à venir à travers des intervenants prestigieux : Gilles Bloch, président-directeur général de l’Inserm, Pr Norbert Ifrah, président de l’INCa (Institut National du Cancer) et Thierry Breton, directeur général de l’INCa, des praticiens oncologues comme le Pr André Baruchel, chef des services d’oncologie pédiatrique aux hôpitaux Robert Debré et St Louis, Pr Pascal Hammel, chef du service d’oncologie digestive à l’hôpitalBeaujon et le Pr Frédérique Penault-Llorca, directrice du Centre de Lutte Contre le Cancer Jean Perrin ont pu partager leur bilan et leurs attentes, chacun dans sa spécialité avec un regard pratique sur les réalités du quotidien en recherche ou dans la filiale soins. Ainsi, nous avons pu entendre le point de vue des anatomopathologistes, essentiels pour poser le diagnostic et dont le rôle devient critique face à l’avancée de la médecine génomique. Linda Cambon, enseignante-chercheure en prévention au centre Bordeaux Population Health, nous a permis de comprendre l’importance d’étudier les facteurs socio-économiques et environnementaux pour agir contre le cancer « à la source » et mener une politique de prévention qualitative et adaptée à notre mode de vie. Les patients sont au cœur de ce nouveau dispositif qui met en avant la démocratie sanitaire. Ils sont aujourd’hui des acteurs engagés, que l’on retrouve de plus en plus impliqués dans la recherche et moteurs de l’amélioration de la prise en charge, comme l’ont précisé Pascale Altier et Isabelle Salvet du Comité de démocratie sanitaire de l’INCa.
Si nous devions résumer les grandes lignes de cette stratégie, nous retiendrions que les axes prioritaires sont en adéquation avec les remontées des 2 consultations citoyennes menées par l’INCa :
La prévention avec des actions ciblées sur le long terme (environnement, nutrition, tabagisme). Une volonté d’agir auprès des jeunes générations par une approche qui doit aller au-delà des campagnes de prévention « classiques », en intégrant des approches de recherche en psychologie et sociologie pour essayer de changer les mentalités et les modes de vie de tous face à la menace du cancer.
Le dépistage doit évoluer vers un dépistage plus moderne s’appuyant sur l’intelligence artificielle et les « big data ». Un dépistage organisé du cancer du poumon est prévu et viendra compléter les 3 cancers déjà concernés par le dépistage : ceux concernant le côlon, le sein et le col de l’utérus.
Réduire les séquelles du cancer est un axe important à la stratégie. « On ne peut plus se contenter de guérir sans se préoccuper de l’après ». Les progrès de la science font qu’aujourd’hui davantage de patients guérissent de leur cancer, mais 2 patients sur 3 présentent des séquelles de leur maladie. Il faut donc qu’ils retrouvent leur vie « d’avant la maladie » et c’est particulièrement le cas pour les cancers pédiatriques. Cet effort doit être mis en place dès l’élaboration des thérapies et les essais cliniques. Des efforts seront engagés pour faciliter le retour à l’emploi et à la formation après le cancer.
Réduire les inégalités d’accès à la prévention, au dépistage et au traitement : Des investissements massifs sont prévus dans ces domaines pour rattraper les retards. Un travail est en cours pour simplifier les procédures réglementaires d’accès aux traitements innovants. Toutefois, le Pr Baruchel souligne aussi qu’il faut continuer la « médecine traditionnelle » car tous n’ont pas accès à la médecine personnalisée, n’étant pas toujours porteurs d’une mutation ciblée par les nouvelles thérapies. Nous apprenons que des outils tels que l’intelligence artificielle pourraient permettre d’améliorer l’égalité d’accès au soin, en proposant à tous les hôpitaux, quel que soit leur statut, des outils informatisés pour le dépistage et le diagnostic issus de l’expérience des centres experts.
Mobiliser les forces de recherche contre les cancers de mauvais pronostic : Il est prévu que 50% du budget cible la recherche, avec une volonté du président de faire de la France un pays attractif pour les chercheurs, et en capacité de garder ses talents. Norbert Ifrah insiste sur les actions de l’INCa qui ont permis cette structuration de la recherche française : les SIRIC (Site de Recherche Intégrée sur le Cancer), les Cancéropôles et les Centres labellisés d’investigation précoce (CLIP2) sont pour lui « les pétales d’une même fleur qui se tournent vers tous les défis à mener du fondamental à la recherche sur les comportements ». Avec l’intervention d’un expert en intelligence artificielle, Nikos Paragios, nous comprenons que l’accent est mis également sur l’importance des données de santé et comment il est possible de créer de la performance au service des patients avec ces données.
Un plan cancer européen de 4 milliard d’euros a été présenté la veille de la stratégie française : Europe’s Beating Cancer plan. Parmi les annonces présentées lors des Rencontres de l’INCa : un centre européen de recherche contre le cancer qui va voir le jour et travailler sur des thématiques communes : imagerie médicale, vaccination/cancers du col, thérapies géniques, cancers pédiatriques… Selon le président Emmanuel Macron, il faut « unir nos forces pour progresser, faire mieux ensemble, plus vite ».
En conclusion, un budget de 1,7 milliards sera engagé sur 5 ans par l’Etat français, soit 20% de plus que les précédents budgets des plans cancers. La stratégie est ambitieuse puisqu’elle vise à réduire de 150 000 à 100 000 l’incidence des cancers en France sur les 10 ans à venir. La recherche reste la pierre angulaire de la lutte contre les cancers les plus létaux et pour ceux qui en sortent, il faut mobiliser nos efforts pour réduire les séquelles à tout prix et faciliter la réinsertion professionnelle et sociétale des patients. Emmanuel Macron nous dit ainsi « Ces sont des vies » et ajoute « Je crois en la science, je crois au progrès, à la mobilisation collective, mobiliser des valeurs communes et ce combat sera gagné grâce à vous ». N’oublions pas que cette stratégie doit avant tout bénéficier aux patients et être menées avec les patients, Pascale Altier nous dit justement : « c’est la stratégie du « Care and Cure », il faut écouter les patients et proposer du temps de qualité avec le patient ».
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]]>Projets sélectionnés pour Horizon 2020 en oncogériatrie et environnement
De nombreux projets de recherche impliquant les laboratoires de l’université de Bordeaux ont été récompensés par des financements européens pour la dernière année du programme Horizon 2020 (avant d’entamer le programme Horizon Europe de la Commission européenne). Des chercheurs de BRIO sont impliqués dans deux d’entre eux : Pierre Soubeyran (directeur de BRIO) qui coordonne le projet GerOnTe et Isabelle Baldi (chercheur dans le programme IMS de BRIO), impliquée dans le projet SPRINT
Le Projet GerOnTe – Streamlined Geriatric and Oncological evaluation based on IC Technology for holistic patient-oriented healthcare management for older multimorbid patients.
Institutions impliquées : Université de Bordeaux (France), Katholieke Universiteit Leuven (Belgique), Stichting Diakonessenhuis (Pays-Bas), Oslo Universitetssykehus Hf (Norvège), University College Dublin, National University of Ireland (Irlande), E-seniors : initiation des seniors aux NTIC association (France), MYPL (France), Universita Commerciale Luigi Bocconi (Italie), Société Internationale d’Oncologie Gériatrique – SIOG (Suisse), Dublin City Université (Irlande).
Objectif du projet : L’approche médicale actuellement proposée pour les patients âgés multimorbides (présentant simultanément plusieurs maladies) est centrée sur la maladie et la prise en charge par un spécialiste alors qu’ils devraient bénéficier d’une approche globale rassemblant toutes les compétences. Pour résoudre ce problème, nous proposons une prise en charge centrée sur le patient, coordonnée par une infirmière de pratique avancée (en contact direct avec le patient et son aidant et en interface constante avec les soignants) et assurée par l’union des médecins et soignants principaux du patient. Le passage à cette approche centrée sur le patient simplifiera le parcours de soins, sécurisera la prise de décision, réduira les coûts de soins et, à terme, améliorera leur qualité de vie.
Le Projet SPRINT – Sustainable Plant protection transition.
Objectif du projet : Le projet SPRINT s’appuie sur des études de cas menées dans dix pays européens et en Argentine. Il vise à évaluer de quelle manière les personnes, les animaux et les écosystèmes sont exposés aux pesticides et quels sont les impacts de ces expositions. En France, cette évaluation sera menée en Nouvelle-Aquitaine sur des viticulteurs (en agriculture conventionnelle ou biologique), des riverains de zones viticoles et des consommateurs, et tirera profit de l’existence du programme TIGA VITIREV.
Pour consulter la liste des projets bordelais sélectionnés en 2020 dans le cadre du programme Horizon 2020, cliquez ici.
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]]>Séminaire de lancement du PAIR Tumeurs cérébrales
Le séminaire national de lancement du PAIR (Programme d’actions intégrées de recherche) tumeurs cérébrales est en ligne pour rediffusion !
Ce séminaire de lancemen a été organisé le 23 octobre 2020 par l’Institut national du cancer, la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale contre le cancer, partenaires dans le financement de l’ensemble des PAIRs.
Ce séminaire a pour objectif de présenter les travaux du comité de pilotage du PAIR dédié aux tumeurs cérébrales et ainsi, de préparer le lancement de l’appel à projets de ce PAIR, courant 2021. Cet AAP concernera des projets ayant pour ambition de répondre à des questions issues de toutes les disciplines, dans une approche transversale et intégrative, afin d’améliorer les connaissances sur les tumeurs cérébrales, ainsi que leur prise en soins.
Pour en savoir plus et visionner les vidéos du séminaires, cliquez ici.
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]]>Les buzz de l’ESMO
Le réseau Oncologie Nouvelle-Aquitaine a proposé un webinaire le 6 octobre mettant en avant quelques avancées scientifiques présentées lors du congrès de l’ESMO (European Society for Medical Oncology), un congrès médical européen rassemblant chaque année les oncologues.
Vous pouvez retrouver le replay de cet événement sur leur site internet en cliquant ici.
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]]>2e Journée de rencontre chercheurs, cliniciens, patients sur les tumeurs cérébrales
CNRS/Inserm/ARTC
Samedi 26 septembre, désormais disponible en replay!
Un nouveau rendez-vous d’échanges entre les patients/familles, les chercheurs et les cliniciens en neuro-oncologie de Bordeaux a eu lieu samedi 26 septembre. Les acteurs locaux et des invités ont présenté des stratégies scientifiques ou cliniques dans le domaine des cancers du cerveau, lors de présentations courtes.
Les vidéos des présentations sont disponibles en bas de cette page.
Contacts: Thomas Daubon ([email protected]) ou Jean-Michel Roiné ([email protected])
Un évènement en partenariat avec BRIO et la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer.
Replay des présentations
Nos excuses pour le décalage pouvant exister entre le son et l’image que nous n’avons pas pu corriger.
Vidéo intégrale de la rencontre
Introduction et présentation de l’ARTC
Présentation d’Eric Chevet
Présentations des cliniciens : Olivier Mollier, Charles Dupin, Charlotte Bronnimann
Présentations des chercheurs fondamentaux : Thomas Daubon, Andreas Bikfalvi, Macha Nikolski
Ateliers online : Pierre-Olivier Strale et Joris Guyon
L’implication des patients en recherche à BRIO : Nathalie Caplet
Présentation de la Maison Marie-Galène et questions/réponses
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]]>La Haute Autorité de Santé a diffusé une nouvelle recommandation concernant l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire intitulée “Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire”.
Elle concerne les domaines de l’enseignement, du soin et de la recherche et vise à favoriser l’engagement des personnes concernées.
Ces documents s’adressent à toute personne qui souhaite développer ce type de démarche participative : personne soignée ou accompagnée, proche, association de patients ou d’usagers, professionnel, responsable d’établissement social, médico-social ou sanitaire, chercheur, responsable pédagogique, etc.
Cette recommandation a vocation à être complétée par des documents adaptés aux différents contextes et à évoluer au fil du temps pour prendre en compte les retours d’expériences et les innovations.
Pour en savoir plus sur cette recommandation, cliquez ici.
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]]>[EN LIGNE]
Bright Days with BRIO
8 et 9 septembre 2020
En raison des mesures sanitaires et pour garantir la sécurité de tous, nous avons décidé de diffuser gratuitement en direct les journées scientifiques de BRIO en ligne les 8 et 9 septembre.
L’intégralité des sessions est disponible en bas de cette page.
Un événement en partenariat avec la Fondation ARC et le soutien institutionnel d’ Astrazeneca, Bionano, Bristol-Myers Squibb, Kite Gilead, MSD, Miltenyi et Roche.
Programme
MARDI 8 SEPTEMBRE
13h30 : Introduction – Pierre Soubeyran (BRIO)
13h40-15h20 : Approches innovantes dans la prise en charge des sarcomes – Session modérée par Antoine Italiano (Institut Bergonié et ACTION, Inserm UMR1218)
- Introduction sur les sarcomes – Antoine Italiano
- Innovations diagnostiques en pathologie des sarcomes – François Le Loarer (Institut Bergonié et ACTION UMR1218)
- Les TLS, nouveau biomarqueur théranostique dans les sarcomes ? – Hervé Fridman ( Les Cordeliers, Paris)
- Application clinique des Radiomics dans le traitement des sarcomes – Olivier Saut (INRIA – CNRS UMR5251)
- Concepts et avancées des programmes de recherche bordelais dans la prise en charge des sarcomes –
Essai Multisarc – Carlo Lucchesi (Institut Bergonié et ACTION, Inserm UMR1218)
Essai Etiosarc – Brice Amadeo (Bordeaux Population Health, Inserm UMR1219)
Projets d’Intelligence Artificielle – Etienne Bendjebbar (Owkin)
15h30-16h20 : Thérapies par CAR T-cells, les questions fondamentales en suspens – Session modérée par Christelle Liard (BRIO)
Symposium Kite Gilead
- Expertises croisées entre un chercheur et un clinicien – Maya Saleh (ImmunoConcEpT – CNRS UMR5164) et Edouard Forcade (CHU de Bordeaux)
16h20-16h40 : Pause café
16h40-18h10 : Les traitements adjuvants : évolution, révolution – Session modérée par Hervé Bonnefoi (Institut Bergonié)
- Le concept – Hervé Bonnefoi
- Escalade, désescalade dans le cancer du sein – Hervé Bonnefoi
- Regard des patients sur les traitements adjuvants – Valérie-Anne Moniot (patiente)
Symposium BMS
- Prise en charge en adjuvant des patients atteints d’un mélanome – Caroline Dutriaux (CHU de Bordeaux)
- Index thérapeutique des traitements adjuvants dans les tumeurs génito-urinaires – Marine Gross-Goupil ( CHU de Bordeaux)
- Quelles questions pour la recherche translationnelle – Table ronde entre chercheurs et cliniciens
Avec Vanja Sisirak (ImmunoConcEpT, CNRS UMR5164), Frédéric Saltel (BaRITOn , Inserm UMR1053), Caroline Dutriaux et Marine Gross-Goupil
18h20-18h50 : Technologies innovantes en cancérologie – Symposium Bionano – Session modérée par Claire Larmonier (Institut Bergonié)
- Introduction à la technologie – Cyprien Dulac et Yannick Delpu (Bionano)
- Application en hématologie : étude comparative – Yann Ferret (CHU Amiens)
19h : Double keynote “patient involvement in research” – Session modérée par Nathalie Caplet (BRIO) en anglais
Avec Dr Tessa Richards (senio editor, The BMJ) et Della Ogunleye (patiente partenaire)
MERCREDI 9 SEPTEMBRE
9h : Qu’avez-vous manqué la veille ? – Pierre Soubeyran (BRIO)
9h15-10h45 : De l’épigénome à l’exposome –Session modérée par Simone Mathoulin-Pélissier (Bordeaux Population Health, Inserm UMR1219)
- Autour de la notion d’exposome – Isabelle Baldi (Bordeaux Population Health, Inserm UMR 1219) et Blandine Vacquier (CHU de Bordeaux)
- Les micropolluants de l’environnement – Hélène Budzinski (LabEx Cote, UMR EPOC) et Raphaëlle Teysseire (CHU de Bordeaux)
- Une vision systémique du mécanisme d’action des polluants – Sylvie Bortoli et Carolina Duarte Hospital (Université Paris Descartes)
10h45-11h10 : Pause
11h10-12h : De l’épigénome à l’exposome (suite) – Session modérée par Simone Mathoulin-Pelissier, Bordeaux Population Health – Inserm-UMR1219
- Mécanismes de l’oncogénèse dans le cancer du poumon – David Santamaria et Tra Ly Nguyen (ACTION, Inserm UMR1218)
- Cancers et environnement : des approches complémentaires – Table ronde animée par Silviane Darquy (Bordeaux Population Health, Inserm UMR1219) et Béatrice Jacques (Centre Emile Durkheim)
Avec Isabelle Baldi, Hélène Budzinski Sylvie Bortoli et David Santamaria
12h15-12h45 : Technologies innovantes en cancérologie : Thérapie cellulaire avec Miltenyi Biotec – Session modérée par Claire Larmonier (Institut Bergonié)
- Instrumentation et applications en immuno-oncologie – Camille Godon et Solène Sergent (Miltenyi)
- French academic IL1-RAP CAR T Cell development : from the target to the patient… – Marina Deschamps (UMR1098-EFS-INSERM-UBFC-Besançon)
12h45-14h : Pause déjeuner
14h-15h : Situations cliniques avec addiction oncogénique – regard médical et apport de la recherche fondamentale – Session modérée par Alain Ravaud (CHU de Bordeaux)
- Cancer du poumon KRAS muté : KRAS as a druggable target – David Santamaria (ACTION – Inserm UMR1218) et Antoine Italiano (Institut Bergonié)
- Cancer cérébral : méningiome avec mutation pi3K – Olivier Mollier (CHU de Bordeaux) et Thomas Daubon (IBGC, CNRS UMR5095)
15h05-15h30 : Pause
15h30-17h : Interactions entre la tumeur et son milieu extérieur : un biosystème dynamique – Session modérée par Stéphane Ducassou (CHU de Bordeaux et ACTION, Inserm UMR1219)
Symposium MSD
- Introduction : concept des biomarqueurs non-invasifs en cancérologie – Stéphane Ducassou
- Le graal des biomarqueurs sanguins existe-t-il ? – Paul Hoffman (CHU de Nice) et Charlotte Domblides (CHU de Bordeaux)
- Biopsies liquides et biomarqueurs en oncologie pédiatrique – Gudrun Schleiermacher (Institut Curie, Paris)
17h : Conclusion – Pierre Soubeyran
Avec la participation de :
Et le soutien de :
Crédit photo des illustrations utilisées sur les images de communication : ©Léonie Alran/Valérie Velasco_Plateforme de pathologie expérimentale, Institut Bergonié et LaureBousseaud/BRIO
Voir et télécharger l’affiche
Voir et télécharger le livret de l’événement
Les sessions des Bright Days with BRIO :
Introduction des Bright Days with BRIO 2020
Approches innovantes dans la prise en charge des sarcomes
Thérapies par CAR T-cells : les questions fondamentales en suspens
Traitements adjuvants : évolution; révolution
Technologies innovantes en cancérologie – Symposium Bionano Genomics
Qu’avez-vous manqué la veille ?
De l’épigénome à l’exposome
Thérapies cellulaires avec Miltenyi Biotec
Situations cliniques avec addiction oncogénique
Regard médical et apport de la recherche fondamentale
Interactions entre la tumeur et son milieu extérieur :
Un biosystème dynamique
Session “patient involvement in cancer research”
En version originale (anglais)
Sous titrée en français (à venir)
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]]>[EN LIGNE]
Session : “Patient involvement in research”
Replay ci-dessous
A l’occasion des Bright Days with BRIO, les journées scientifiques dédiées à la recherche sur le cancer de BRIO, nous avons la chance d’entendre deux oratrices du Royaume-Uni, Dr Tessa Richards (senior editor, The BMJ, ex-British Medical Journal, médecin et patiente atteinte d’un cancer métastatique) et Della Ogunleye (patiente nigérienne vivant à Londres) pour une session dédiée à l’implication des patients en recherche. Dr Tessa Richards nous a présenté la “patient revolution” qui a eu lieu au BMJ et Della Ogunleye nous a donné des exemples de son implication en recherche. Toutes deux ont partagé leur vision depuis un pays où les patients sont partenaires de la recherche depuis de nombreuses années.
Cette session a été modérée par Nathalie Caplet (BRIO) en anglais.
Pour en savoir plus sur les Bright Days with BRIO, et voir ou revoir les autres sessions cliquez ici.
Session en version originale (anglais)
Version sous titrée en français bientôt disponible
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]]>Quelques ressources sur l’implication des patients en recherche
Si vous souhaitez en savoir plus sur l’implication des patients en recherche, nous avons sélectionné quelques initiatives et présentation diverses, notamment anglophones
Webinar d’août 2019 sur l’implication des patients dans la recherche en santé
https://training.cochrane.org/resource/patient-and-public-involvement-research-what-why-and-how
La « boite à outils » des chercheurs sur l’implication des patients de Cancer Research UK
https://www.cancerresearchuk.org/funding-for-researchers/patient-involvement-toolkit-forresearchers
Un article de mars 2019 :
Patient Involvement: Current Practices in Medical Research; Driving Change in Medical Publications
European PARADIGM project (Patients active in research and dialogues for an improved generation of medicines) :
https://imi-paradigm.eu
Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public de Montréal
https://ceppp.ca/fr/
Nous sommes également en train d’élaborer une liste bibliographiques d’articles sur l’implication des patients, n’hésitez pas à nous solliciter !
European patient forum
tous les ans, un congrès dédié à l’implication des patients est organisé dans un pays européen afin de faire se rencontrer les acteurs du partenariat patients et mettre en avant de belles initiatives.
EPF édite également une newsletter régulière pour tenir informé des dernières actions européennes dans ce domaine.
Pour en savoir plus : https://www.eu-patient.eu/
Contact
Nathalie Caplet
Responsable de communication et d’implication des patients
[email protected]
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