Projets du groupe ASPERON & CO

Dr Recherche et Mr Patient – 13 mai 2017

Le projet-phare du premier semestre 2017 a été l’évènement du samedi 13 mai au Château Cantemerle (Grand Cru Classé Haut-Médoc – Macau, 33) où se sont rencontrés des personnels de la santé et de la recherche, des patients, des aidants et des bénévoles des associations. Nous avons organisé un moment convivial, festif et original pour favoriser une nouvelle forme de rencontre entre des personnes différemment en lien avec le cancer, par des ateliers sur la communication et la collaboration dans la recherche sur le cancer.

De ces ateliers sont ressortis des pistes de travail qui ont été creusées lors de l’évènement : « Sur la piste de Dr Recherche et Mr Patient » le jeudi 15 juin au Pôle Universitaire Sciences de Gestion. Des actions concrètes ont été mise en place en vue d’améliorer la relation et les échanges entre les patients et la recherche sur le cancer. Les trois thématiques abordées lors de cette soirée étaient :

  • Valorisation d’ASPERON & CO et recrutement de nouveaux membres
  • Réflexion pour sensibiliser / former au concept de « Patient-partenaire » en recherche
  • Réflexion pour améliorer (côté patients et professionnels) l’utilisation des échantillons biologiques

Le 15 juin, a été également le premier anniversaire du groupe ASPERON & CO !

15 juin 2017 – Sur la piste de Dr Recherche et Mr Patient

 

De cette soirée d’échanges s’est dégagée plusieurs projets dont :

  • Une visite du laboratoire d’anatomopathologie suivi d’une réunion sur l’organisation d’une soirée d’information ouvert aux grand public, sur les échantillons biologiques (6 juillet 2017). Dans le cadre d’un congrès scientifique : the meeting Bordeaux-Porto on molecular Pathology, cette soirée va permettre de présenter le rôle de ces échantillons dans la recherche, le rôle de l’anatomopathologiste et du biologiste moléculaire dans la prise en charge des patients, les droits des patients, l’historique et les problèmes actuels sur l’utilisation de ces échantillons…
  • Une demi-journée de sensibilisation au concept de Patient Partenaire, en octobre (date à définir), animée par Hélène Lefebvre. La première partie de cette après-midi présentera le rôle du patient partenaire. La deuxième partie proposera de se pencher sur des cas pratique, par petits groupes, pour se rendre compte de l’intérêt d’intégrer un comité de patient dans les démarches de recherche.

 

© Tiana Castelneau

 

Des projets en réflexion…

 

 

 

Parmi les autres projets du groupe, nous avons évoqué de constituer et tester des critères d’analyse des vidéos qui existent en ligne sur la science et la recherche sur le cancer. Les vidéos sont-elles claires, de bonne longueur, dans un style qui « parle aux patients »…? Certaines vidéos pourront peut-être, dans un deuxième temps, être « labellisées patients BRIO » si elles répondent aux critères. Ce projet pourra également permettre de guider les structures qui souhaitent produire des vidéos sur le cancer pour des patients (y compris BRIO). Nous avons fait une sélection de vidéos sur lesquelles nous pourrons tester nos critères. N’hésitez pas à envoyer des liens vers d’autres vidéos.

Les autres projets envisagés sont des conf web (qui pourraient aussi accueillir des participants physiques), et/ou une websérie.